Noia Amb La Pell Transparent

Noia Amb La Pell Transparent
Noia Amb La Pell Transparent

Vídeo: Noia Amb La Pell Transparent

Vídeo: Noia Amb La Pell Transparent
Vídeo: Откровения. Массажист (16 серия) 2024, Març
Anonim

Fyodor Sergeevich mira Masha enamorat, però la nena d’onze anys només està ocupada pel món de Minecraft a la pantalla del telèfon intel·ligent, de manera que el gos amb ulls intel·ligents, el favorit de la família, s’ha d’amagar als seus peus. Una habitació àmplia i lluminosa és fàcilment bufada pel vent de l’estiu i Masha no fa calor. No se li permet sortir; al sol es ruboritzarà profundament, com una persona que fa molt de temps que fa vapor al bany. Sí, la noia ni tan sols intenta caminar amb altres nens; com a autèntica introvertida, no pateix en absolut la presó forçada. A més, a casa té una companyia d’enveja: tres gossos i tres gats.

Image
Image

Una impressionant capsa de cremes només pertany a Maria: sense elles, la pell s’exfoliarà fortament i es cobrirà amb autèntiques escates, com si s’hagués cremat. Al tacte, una de les cremes és l’oli més gras del món, que encara queda als dits en una capa densa, malgrat els intents d’esborrar-la amb tovallons. I s’absorbeix a la pell de la nena a l’instant, i els seus palmells semblen secs fins i tot després d’una crema tan gran.

Masha té ictiosi. Es tracta d’una malaltia genètica que afecta principalment la pell, de vegades els bronquis i el tracte gastrointestinal, va dir al corresponsal de NGS Yulia Maksimova, genetista en cap de l’OSN, cap del departament de genètica mèdica i biologia de l’NSMU. Només un centenar de persones a la regió de Novosibirsk tenen aquesta malaltia, en diferents variacions.

"No hi ha cap forma greu d'ictiosi ni una [forma] lleu: n'hi ha una que hem pogut corregir i una que no hem pogut corregir. Si no corregim, és a dir, no ajudem [la persona], es torna greu.

És com una pneumònia: si no es tracta, es pot morir”, diu el genetista.

La mare del cotxe, Natalya Antich, no sabia res sobre la ictiosi quan va quedar atordida per aquest diagnòstic a la maternitat: el fill gran Danil, que va néixer 5 anys abans en el seu primer matrimoni, no estava malalt amb res semblant.

De fet, el cervell oblida el dolent. Quan miro els seus nens petits d'un any a la fotografia, vull apagar-lo i no veure'l mai com s'inunda.

En els nadons, quan neixen amb aquest tipus d’ ictiosi, sembla que estiguin coberts amb paper de plàstic. Les seves orelles són tan petites com els cabdells i, al cap d’un mes, creixen fins a la seva mida normal, tot i que encara són diferents. Les parpelles estan lleugerament torçades.

He de dir que el nostre hospital clínic central, la maternitat, és fantàstic; de seguida van fer un diagnòstic, però no sabien en absolut què fer-ne, en aquell moment”, recorda Natalya.

A mitjans de la dècada de 2000, pràcticament no hi havia informació sobre la ictiosi al Runet i la família va començar a buscar persones amb aquesta malaltia als llocs en anglès; la germana de Natalia, professora d’anglès, va ajudar. Les històries de persones, en la seva majoria nord-americanes, i la descripció dels símptomes s’han convertit en una instrucció que salva vides per als familiars del nounat Masha, i fins i tot per als metges.

“Vam anar amb ella molt poc a l’hospital –el quart dia, o alguna cosa així–, tot just vivia. A Urina, el metge –el cap del departament– havia bombat un cadell d’aquests anys uns anys. I sabia què fer. I allà tot és molt senzill: quan neix un bebè, la pell és com una sola ferida i necessiten iniciar antibiòtics immediatament. I cal abrigar-lo amb crema. Tot és molt fàcil, però només quan ja se sap tot això. Exteriorment, sí, semblava aterridor.

Jo mateix sóc metge en el passat, infermera, i vaig entendre el seu estat prou bé. Abans de tornar a la vida a l'hospital, tenia aquest desig [de dir]:

"Deixeu la persona en pau, deixeu-la morir en pau, no la toqueu". Era com un drap: deshidratació severa, pneumònia Es van posar goters, injeccions, no va reaccionar. En algun moment, va començar a plorar per la injecció: hurra, gràcies a Déu! Ha cobrat vida!"

- diu Natalia Antich.

Ella diu que està tranquil·la pel fet que a les persones amb ictiosi se les anomeni "peix", però

La mateixa Masha, de sobte distreta de la pantalla del seu telèfon mòbil, es defensa fàcilment: "No som peixos!"

Uns sis mesos després del naixement, la vida de la família de la màquina ja s’havia establert: fins i tot l’asma, la dermatitis atòpica i els refredats, quan la temperatura corporal de la nena va augmentar fins als 41 graus, ja no era tan aterradora. El més important és que els pares ja sabien com tractar-lo i tractar-lo. Es van assabentar, per si de cas, que els símptomes no tenen res a veure amb les mascotes: Masha no els és al·lèrgica.

Amb les cremes, per descomptat, vaig haver de fer una recerca real: una pica la pell fortament, l’altra no funciona, la tercera no és prou greixosa. Al final van demanar els necessaris a Amazon (els nord-americans amb ictiosi van escriure sobre ells) i tota la família va patir quan les cremes van passar massa temps, i van haver de rebre medicaments a través dels amics.

Ara, el 2018, les comandes en línia s’han tornat molt més fàcils, admet la mare de Maria. A més, és més fàcil trobar persones amb ictiosi a través de les xarxes socials, conèixer i discutir qüestions doloroses. Així, per exemple, Natalya va trobar una nena d’una classe paral·lela a la seva escola, que també pateix ictiosi i no la pateix en absolut: es va casar i va donar a llum un fill.

“Masha, per dir-ho simplement, no té glàndules sudorípares i sebàcies en els humans. La pell és terriblement seca i el problema és que la pell no es refreda. El cos es refreda tant com pot, però de manera que suar i refrescar-se, no és així.

Sortim al poble, caminem a la nit. Es pot posar roba mullada, però això és desagradable. La pell és molt sensible.

El procés de rentat també és aquí: no és tan dolorós, sinó especial. Tota una èpica - per rentar Masha Triga aproximadament una hora - amb tovalloles de terry, pedra tosca per als talons , explica la mare.

Aquesta pell també té avantatges: per exemple, la nena no tindrà acne, com va dir feliçment un amic a Natalya.

Els companys de l’escola es van acostumar ràpidament a les peculiaritats de la noia: al principi només miraven i la bombardeaven amb preguntes. A Masha no li agrada molt la companyia de persones desconegudes i no tenia pressa per satisfer la seva curiositat: literalment es va amagar sota el seu escriptori.

"Masha és insociable: no necessita molta diversió (en confirmació, la noia crida:" Ho odio! "- MM), només fa poc que van aparèixer dos amics, els mateixos introverts. Li vaig dir a la [meva filla]: "Enteneu que també us sorprendria, mai no han vist a tal persona a la seva vida! Digueu que heu nascut així, i ja està".

Solien preguntar: "Per què tens les mans com una dona vella?" Ara les preguntes han desaparegut. No cal que us escalfeu el cap, la gent només té dret a tenir curiositat, crec,”resumeix Antich filosòficament.

La Maria té una germana menor, Galya, de vuit anys, que no té ictiosi. Abans de donar a llum, Natalia, per descomptat, va consultar els metges sobre si la història es podria repetir. Però durant l'embaràs, la dona siberiana no va fer un diagnòstic especial, que en cas d'alguna cosa hauria revelat la malaltia. Diu que no tenia cap sentit: Galya hauria nascut igualment.

Recomanat: